AVALIAÇÃO DE UM PROGRAMA DE INTERVENÇÃO PRECOCE: UM ESTUDO DE CASO

INTRODUÇÃO 

O conceito e as práticas de intervenção precoce têm tido, ao longo do tempo, uma enorme evolução, afastando-se de uma intervenção focada na criança para uma intervenção centrada na família, incluindo os contextos onde se inserem.

Foi na década de 60, nos Estados Unidos da América, que surgiram os primeiros programas de intervenção precoce para crianças em idade pré-escolar que se encontravam em situações de desvantagem sócio-económica e cultural, com a designação de programas de educação compensatória. Esses programas tinham como objectivo prevenir o insucesso escolar e os atrasos de desenvolvimento global, assentando numa estimulação intensiva e centrada na criança (Almeida, 2000 b). Eram baseados num modelo médico, em que os profissionais eram considerados como os únicos sabedores para intervir e trabalhar os problemas da criança, anulando o envolvimento da família (Serrano & Correia, 2000).

Nos anos 70 dá-se, pela primeira vez, uma maior importância ao envolvimento dos pais nos programas educativos dos seus filhos, sendo essa importância notada tanto pelos profissionais como pelos pais. Esse aspecto foi reconhecido e formalizado em 1975 pela legislação americana com a Lei Pública 99-142 “Education for All Handicapped Chilgren Act” (Serrano & Correia, 2000). Dava-se cada vez maior relevo ao meio e ao envolvimento parental no desenvolvimento da criança, considerando-se o envolvimento dos pais indispensável para que os ganhos se mantivessem ao longo do tempo e não fossem tão pobres como os que existiam com uma intervenção unicamente centrada na criança (Almeida, 2000 b).

Na década de 80 surge uma nova e muito importante lei que alargando a legislação anterior - a Lei Pública 99-457 “The Education for All Handicaped Children´s Act Amendements” – vai definir as linhas de base que orientarão as intervenções junto das crianças em risco de desenvolvimento ou com necessidades educativas especiais, com idades compreendidas entre os 0 e os 5 anos de idade. Considerava duas modalidades diferentes de atendimento: a secção H, que recomenda que os serviços locais e estatais disponham de serviços de intervenção para crianças dos 0 aos 3 anos de idade; e a secção B, que obriga ao atendimento de crianças com necessidades educativas especiais dos 3 aos 5 anos de idade. A parte H está ainda alargada às crianças em risco de desenvolvimento e não somente as crianças com necessidades educativas especiais tradicionalmente atendidas (Serrano & Correia, 2000). Esta legislação prevê ainda, se a família o pretender, a existência de um Plano Individualizado de Apoio à Família (PIAF), que deverá ser elaborado conjuntamente com a equipa multidisciplinar e a família (Almeida, 2000 b). 

Nos anos 90, assiste-se uma viragem marcada para uma intervenção precoce centrada na família, por um lado porque as investigações realizadas mostravam os resultados pobres dos programas exclusivamente centrados na criança e, por outro lado, porque os próprios profissionais iam reconhecendo que as crianças em idade precoce estão completamente envolvidas nas famílias e dependem destas, sendo impossível avaliar necessidades e definir objectivos para a criança independentemente da família (Almeida, 2000 b). Com a Lei Pública 94-142 “Individuals With Disabilities Education Act”, juntamente com a Lei Pública 102-119 de 1991, é que se estabelece que os serviços de Intervenção Precoce devem ser destinados a crianças dos 0 aos 2 anos com Necessidades Educativas Especiais (N.E.E.) ou em risco de as vir apresentar, e às suas famílias.

Por detrás, dessas mudanças teóricas encontram-se três abordagens, que são interrelacionadas e complementares: o modelo transaccional de Sameroff e Chandler, a teoria dos sistemas de Von Bertalanffy, o modelo ecológico do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner, a teoria do suporte social de Dunst que constituem o quadro teórico conceptualmente aceite no âmbito da intervenção precoce (Almeida, 2000 b).

Dunst (2002), autor ilustre na área da intervenção precoce, refere que para os programas de intervenção precoce terem sucesso, isto é, para que promovam o desenvolvimento da criança, devem seguir os seguintes princípios: centrar-se nas necessidades da família, fortalecendo o funcionamento individual e familiar; valorizar o sentido de comunidade, partilhando valores e necessidades comuns; respeitar crenças e valores na família; mobilizar recursos e apoios, construindo sistemas de suporte formais e informais; construir e fortalecer relações de cooperação entre pais e técnicos, partilhando ideias, experiências e práticas profissionais; e ter em conta o ambiente natural de aprendizagem da criança.

Embora tenhamos já, em Portugal, um número considerável de Projectos de Intervenção Precoce, são poucos os estudos avaliativos sobre os modelos que lhes estão subjacentes, práticas, eficácia e satisfação dos pais que deles beneficiam. Surge assim a necessidade de uma maior investigação nessa área a fim de poder perceber-se quais as boas práticas de intervenção precoce implementadas para que essas possam ser disseminadas em todo o país. Essas práticas devem seguir os princípios regulamentados como essenciais na legislação, designadamente no Despacho Conjunto n.º 891/99 de 19 de Outubro.

O presente estudo, de natureza exploratória e descritiva, é um estudo de caso que irá analisar, descrever e avaliar o acompanhamento que é feito, num programa de intervenção precoce domiciliário, a uma família e criança. Este programa é implementado por uma Educadora de Ensino Especial que integra a equipa multidisciplinar de um Projecto de Intervenção Precoce sediado num Centro de Saúde do Distrito de Lisboa.

Assim, pretendemos avaliar e perceber como é feito o acompanhamento/intervenção pela educadora, de modo a dar respostas às seguintes questões:

 -         Será que as práticas implementadas pela educadora são centradas na família?

Esta questão subdivide-se ainda em outras questões: 

-         O que ocorre nas sessões de apoio domiciliário?

-         Como evoluem as sessões ao longo do tempo?

-         Em que medida as práticas implementadas correspondem e vão de encontro às necessidades e desejos da família?

-         Quais as expectativas da família em relação à Intervenção Precoce?

-         Em que medida está esta família satisfeita com os serviços que recebe no âmbito do programa de intervenção precoce?

-         Existe uma cooperação de qualidade entre pais e educadora no desenvolvimento do programa? Qual a relação entre ambos?

-         Será que o Plano Individual de Apoio à Família (PIAF) elaborado para esta família e criança revela um modelo de intervenção centrado na família?

Para responder a estas questões, as sessões de apoio foram observadas ao longo de 5 meses, sendo os dados de observação registados numa grelha construída para o efeito. Com o mesmo objectivo foram realizadas quatro entrevistas, duas à mãe e duas à educadora, no início e no final do programa.

O estudo encontra-se estruturado em quatro partes. A primeira parte compreende o capítulo do enquadramento teórico/revisão da literatura e o capítulo referente às questões da investigação. A segunda parte engloba os aspectos metodológicos do estudo com a caracterização dos participantes, explicação dos instrumentos de análise, e procedimentos utilizados. Na terceira parte faz-se a análise dos resultados da observação, utilizando-se estatística descritiva, e a análise das entrevistas realizadas à mãe e à educadora analisadas qualitativamente através do método “Grounded Theory” de Glaser e Strauss (1999). Por último, faz-se a discussão geral dos resultados.

DISCUSSÃO E CONCLUSÕES GERAIS 

Para Dunst (2000) o modelo de Intervenção Precoce do novo milénio integra uma variedade de factores centrados na família, que contribuem para a competência da mesma e desenvolvimento da criança.

As práticas implementadas pela educadora, neste programa de intervenção precoce, ao longo das 11 sessões, foram essencialmente centradas na família, conforme constatamos nos resultados. Na intervenção, a educadora e a mãe interagiram em 92% do tempo, enquanto que e a interacção entre a educadora e a criança ou entre a mãe e a criança ocorreu apenas em 8% do tempo das sessões. Estes resultados divergem dos que são reportados no estudo de Marques (2003), em que a intervenção realizada foi muito centrada no bebé, já que, ao longo das 11 sessões, a percentagem de trabalho directo da técnica junto com a criança ocorreu em 61% do tempo e que a interacção com a mãe ocorreu apenas em 39% do tempo das sessões. 

Segundo Bruder (2000) o modelo de intervenção precoce deve ser centrado na família, de modo a que os pais possam participar como parceiros activos. Desse modo, recomenda as seguintes práticas que facilitam o envolvimento e competência da família e da criança:

- Tratar as famílias com dignidade, respeitando factores sócio-económicos e culturais;

- Providenciar informações à família, tendo em conta as suas prioridades e necessidades;

- Prestar informação à família para que esta possa tomar as suas próprias decisões, em vez de serem os técnicos a tomarem essas mesmas decisões;

- Informar os recursos da comunidade e as redes de suporte formal e informal;

- Utilizar as práticas dos técnicos para fortalecer e aumentar a competência da família.

Neste estudo, a educadora refere que ouvia semanalmente as preocupações da mãe, as suas ansiedades e dificuldades e que também a informava dos recursos existentes, tornando-a mais autónoma para resolver os seus problemas e capaz de cuidar do filho. Assim, não orientava muito a sua intervenção na estimulação motora da criança, mas sim, dava à mãe um modelo de intervir com a criança. Podemos confirmar esta afirmação com as práticas de intervenção observadas, durante as 11 sessões, em que os comportamentos de interacção entre a mãe e a educadora privilegiados neste programa de intervenção precoce são os de “conversa”, que ocorreram em 57% do tempo das 11 sessões. Essas conversas referem-se ao desenvolvimento da criança (18%) e sobre outros assuntos, ou seja, preocupações da mãe (82%). As conversas sobre outros assuntos que não a criança, com percentagens mais elevadas, referem-se a outros temas (30%) e à família alargada (22%), verificando-se um aumento progressivo desses comportamentos ao longo das 11 sessões. O comportamento mais frequente de interacção iniciado pela mãe é “dá informações” à educadora (78%), e o comportamento que ocorre com maior frequência na interacção iniciada pela educadora é “dá informações” à mãe (54%). O comportamento da mãe e da educadora “dá informações”, com frequências mais elevadas, refere-se, no caso da mãe, a consultas que a criança frequenta (52%) e, no caso da educadora, a assuntos variados (43%), dá informações acerca de consultas (30%), desenvolvimento da criança (20%) e recursos existentes na comunidade (actividades em que a criança pode participar e sobre a creche) (7%). A mãe também pede opiniões, ajuda e informações à educadora mas em menor frequência (22%). A educadora também “dá sugestões” e “pede informações” (20% e 21%), sendo o comportamento “pede colaboração” e “opinião da mãe” o que ocorre com menor frequência (4% e 2%).

Estes resultados confirmaram o que é referido por McConnell (2001), quando sugere que os técnicos de intervenção precoce devem estabelecer relações com a família, ouvindo e respondendo às suas prioridades e preocupações e implementando práticas de ajuda no acesso a recursos formais e informais na comunidade.

No estudo de Marques (2003), os resultados contrastam com os referidos, ou seja, o comportamento da técnica “dar informações”ou “dar instruções”, ao longo das 11 sessões, surge muito raramente, variando os valores das frequências entre 0 e 2 e o comportamento da mãe foi maioritariamente passivo.

Através dos resultados da observação deste programa de intervenção precoce, verificamos também a existência de uma cooperação de qualidade entre a educadora e a mãe, ou seja, ambas estabeleceram uma boa relação, interagindo uma com a outra, ou ambas com a criança. Confirmando-se o que já foi dito, a intervenção é centrada entre a mãe e a educadora através de conversas entre ambas, constatando-se que este comportamento teve sempre, ao longo das sessões, frequências bastante elevadas, verificando-se, nas últimas sessões uma subida notável dessas frequências. Nos resultados obtidos por Marques (2003) verificamos que a mãe, a partir da 4ª sessão, passa a colaborar mais com a técnica nos exercícios que esta faz com o bebé, no entanto, ao longo das 11 sessões houve apenas 18 comportamentos de colaboração. Todavia, segundo Dunst (2000) uma cooperação de qualidade é essencial para a promoção de novas competências nos pais.

De acordo com Dunst e Deal (1994a) as práticas implementadas em intervenção precoce devem respeitar as necessidades, desejos e aspirações dos vários membros da família e promover os recursos e suportes para colmatar essas mesmas necessidades e desejos.

Tal como nos referiu na entrevista, a educadora habitualmente não levava um plano para as sessões, mas sabia quais os objectivos que pretendia trabalhar. No entanto, a mãe por vezes orientava as conversas noutro sentido, sobre o que para ela era prioritário e aflitivo naquele momento. Quando isto acontecia, a educadora mudava a intervenção planeada, ouvindo e respeitando as necessidades da mãe.

Para Dunst e Roper (2003) os técnicos de intervenção precoce devem partilhar as suas experiências e práticas profissionais e providenciar à família informação necessária para que esta possa tomar decisões. No presente estudo a educadora dá informações sobre o desenvolvimento da criança e sobre outros assuntos, por exemplo, casos que acompanha em intervenção precoce. A mãe e a educadora, interagiram ambas com a criança, em situação de ensino ou de brincadeira em 34% do tempo das sessões, o que permitiu que a mãe tivesse, durante as sessões, experiências práticas, podendo, deste modo resolver dúvidas ou aprender a fazer exercícios com a criança. No programa analisado no estudo de Marques (2003), ao longo das sessões, a mãe, poderá apenas ter aprendido por modelagem os exercícios e posturas a ter com o bebé, enquanto observadora passiva, já que não teve acesso a experiências práticas e directas.

Neste estudo, a família não tinha expectativas em relação ao programa de intervenção precoce, pois não possuíam qualquer conhecimento do programa antes da médica de família ter enviado a mãe para a equipa de intervenção precoce. No entanto, pouco tempo após o início do programa a mãe já demonstrava estar muito satisfeita com o programa e com a educadora, referindo que o mesmo já tinha mudado a vida dela (alteração de atitude com o filho e com o marido) e que a educadora era a pessoa ideal para lhe dar conforto e segurança e, ao longo das sessões, foi verbalizando cada vez mais a enorme satisfação que sentia com o programa.

Com a evolução do programa, as expectativas da mãe eram que o filho andasse e corresse, referindo a necessidade de ter mais tempo disponível para realizar exercícios com o filho. No final da intervenção, decidiu voltar para o Brasil (seu país de origem), de modo a encontrar o suporte informal no âmbito da sua família alargada, que não tinha em Portugal. Informou ainda a educadora que, quando chegasse ao seu país, iria procurar um programa de apoio desta natureza, já tendo feito uma busca na Internet sobre vários sítios de apoio na sua área de residência no Brasil. Referiu ainda que já tinha falado com a sua mãe (avó da criança) para localizar mais contactos de apoio, para encaminhar a criança para uma intervenção adequada às suas necessidades. Por estes dados podemos constatar os bons resultados do programa de intervenção precoce, em relação à autonomia da mãe, permitindo-lhe ir, ela própria, ao encontro de recursos formais e informais. Tal como no presente estudo, a família alvo de intervenção do estudo de Marques (2003) não manifestava expectativas em relação ao programa de intervenção precoce, pois também nunca tinham ouvido falar sobre o mesmo, sendo enviados pelo Hospital. No entanto, a autonomia e competência desta mãe poderiam ter aumentado mais se as práticas implementadas pela técnica não fossem tão centradas na criança.

Em relação ao estado emocional da criança, foi o “alerta interactivo e/ou sorridente” foi o mais frequente ao longo das 11 sessões. O comportamento “alerta neutro” manteve-se mais ou menos homogéneo, não atingindo valores muito elevados em nenhuma das sessões observadas. O estado de “chorar” e de “rabugenta” ocorreu muito raramente, tal como o estado de sonolência, sendo o valor predominante o zero. O comportamento “dormir”, que nas primeiras sessões manifestou valores baixos ou nulos, atingiu picos muito elevados nas últimas, mostrando que com o evoluir das sessões, a relação entra a mãe e a educadora também progrediu, permanecendo ambas em interacção mesmo quando a criança adormecia. No estudo de Marques (2003) o comportamento que apresentou valores mais altos nas 11 sessões, também foi o “interactivo e/ou sorridente”, enquanto que os estados “chorar”, “rabugento” e “alerta neutro” apresentaram valores mais elevados nas primeiras sessões.

Segundo Kennell (1995) o estado psicológico de um dos membros da família influencia o estado psicológico de todos os outros membros. Assim, para a criança se desenvolver, a relação dos pais deve ser psicologicamente saudável. A educadora que observámos no nosso estudo definiu como objectivos para a mãe tentar diminuir a sua insegurança e culpa em relação ao filho. Na interacção que estabeleceu com a mãe ao longo das 11 sessões, os sentimentos da mãe em relação à criança e a interacção entre o casal foram tópicos frequentemente abordados nas sessões (16 e 7 vezes, respectivamente).

O PIAF elaborado pela educadora com a participação activa da mãe contempla as necessidades de desenvolvimento da criança e as necessidades da família. Em relação à criança menciona os objectivos já atingidos e para atingir, nomeadamente, aspectos do desenvolvimento motor (pois este é um aspecto muito importante para esta mãe) e da relação mãe-bebé. Em relação à família, mais precisamente à mãe, o PIAF refere as necessidades importantes no momento da elaboração do plano. A educadora disponibilizou-se então a apoiar a mãe nos seguintes aspectos: falar com o patrão para lhe explicar que, devido às necessidades educativas da criança, a mãe teria que se ausentar do trabalho durante algumas horas, para receber, semanalmente, em sua casa as técnicas de intervenção precoce e, ainda, levar o filho às sessões de Reabilitação; tratar da legalização da mãe em Portugal para que a mãe e o filho pudessem beneficiar dos subsídios a que têm direito; decidirem qual a melhor solução para a família, ficar mais tempo em Portugal ou regressar ao Brasil.

Neste documento constam os seguintes elementos sobre a família: quem somos; posso contar com; data de realização; sobre o que a criança é capaz de fazer e no que tem dificuldade; áreas fortes da família; o que preocupa a família; o que precisamos resolver de importante agora e mais tarde; o que é preciso fazer; quem faz, o que já conseguimos; e o que vamos fazer no próximo ano. Assim, neste plano constam todos os itens designados como essenciais no despacho conjunto n.º 891/99 de 19 de Outubro.

Embora no PIAF analisado no estudo de Marques (2003) constem todos os itens considerados essenciais de acordo com o despacho já referido, esse plano é muito mais centrado nas necessidades e objectivos da criança, sendo as necessidades e prioridades da família negligenciadas.

Em síntese, poderemos dizer que os dados evidenciados no nosso estudo revelam que as práticas implementadas pela educadora, no âmbito do programa de intervenção precoce, vieram capacitar e fortalecer a família e, consequentemente, promoveram o desenvolvimento da criança, ao contrário do que sucedeu no estudo de Marques (2003), em que as práticas implementadas pela técnica produziram, apenas, efeitos na evolução do bebé. 

O tipo de intervenção que pudemos observar vai assim de encontro às recomendações de Schokoph (1995, cit por Barnard) após a observação de programas de intervenção precoce no estado de Massachussett. De facto, este autor verificou que quando os bebés eram submetidos aos programas de intervenção precoce juntamente com os seus pais verificava-se uma melhoria nos valores obtidos pelos bebés numa tarefa de ensino, ao contrário dos bebés cujos programas não envolviam as famílias e que registavam valores mais baixos e fracas interacções.

Podemos concluir, através dos dados evidenciados e analisados no presente estudo, que este programa de intervenção precoce respeita todas as recomendações relativas à Intervenção Precoce e que as boas práticas implementadas pela educadora contribuíram efectivamente, não só para fortalecer e capacitar a família da criança, como para atenuar o seu problema de desenvolvimento global.

Esta investigação, tal como a de Marques (2003) incide unicamente num estudo de caso. Foram salientes as diferenças dos dois programas, mesmo se ambos se dizem “centrados na família”. Para podermos ter uma percepção mais exacta do que se pratica na área de intervenção precoce no nosso país seria importante realizar o mesmo tipo de estudo, de observação participada, com outras famílias e técnicos. Este é um tópico de investigação que, quanto a nós, continua a ser prioritário.

Será também importante que, no futuro, os serviços de intervenção precoce possam chegar a todas as crianças, consideradas de risco ambiental ou biológico e às respectivas famílias e não somente às crianças que já manifestam alterações no desenvolvimento. Os técnicos de saúde dos Hospitais e Maternidades deveriam receber adequada informação sobre os programas de intervenção precoce e uma sensibilização para a necessidade e importância da intervenção atempada e/ou precoce, de modo a evitar ou atenuar o problema da criança. Segundo Powell (1999) os técnicos devem fazer visitas domiciliárias para observar o ambiente em que as famílias vivem, para perceber melhor as suas necessidades e, consequentemente, criar programas que vão ao encontro dessas mesmas necessidades. “É melhor levar os serviços até às famílias, em vez de esperar que elas nos procurem” (Powell, 1999, p. 5). No entanto, é necessário que os técnicos estejam emocionalmente disponíveis e colaborantes e que respeitem as características e necessidades individuais da criança e da família, adoptando uma abordagem individual e única para cada família e para os diferentes membros da mesma, pois não existe uma fórmula certa para todos os pais (Wolke, 1995). 

 

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